4月2日是第19个世界孤独症关注日，全国首部针对孤独症儿童关爱服务的地方性法规《泉州市孤独症儿童关爱服务促进条例》(以下简称《条例》)正式施行，标志着泉州孤独症儿童关爱服务工作迈入了有法可依、依法治护的新阶段。

《条例》全文共6章35条，构建了覆盖筛查诊断、康复教育、保障支持、管理监督的全链条制度体系，明确了政府、部门、家庭、社会各方责任，为“星星的孩子”及其家庭增添了一份更稳定、更可预期的制度保障。

近日，《福建法治报》记者采访了泉州部分孤独症康复机构、孤独症家庭及相关人士，了解孤独症儿童筛查救治、康复教育等现状，并结合群众反映的热点问题，特邀曾参加泉州市人大组织的《泉州市孤独症儿童关爱服务促进条例(草案二审征求意见稿)》意见征集会，深入了解《条例》的立法背景、核心条款、落地细则的北京盈科(泉州)律师事务所冯礼桉律师，结合自身参与经历和专业法律视角，为孤独症家庭、康复机构等相关主体答疑解惑。

记者走访了解到，不少家长对孤独症筛查诊断存在诸多困惑：“孩子语言发育迟缓，怀疑是孤独症，但不知道该去哪家医院筛查”“听说筛查诊断费用不低，普通家庭难以承受”“有的医院筛查后还要等很久才能复筛、确诊，担心错过最佳干预时机”。

“家长发现相关症状，一方面不愿意认可是这方面的缺陷，一方面也担心筛查、治疗费用会给家庭增加负担，就干脆放任不管了，孩子得不到好的治疗情况就越来越差……”疑似孤独症儿童家长的林女士告诉记者，“另外，像我们这样的小县城，乡镇卫生院等基层医疗机构缺乏专业的筛查人员，无法及时发现孩子的异常，导致部分孤独症儿童确诊年龄偏晚，错过了3岁前的最佳干预窗口。”

无需家长承担，由财政专项资金保障。

《条例》第十一条明确规定，0-6岁儿童孤独症筛查诊断费用由市、县(市、区)财政部门安排专项资金保障，家长无需支付任何费用。这一规定切实减轻了孤独症家庭的经济负担，避免因费用问题导致家长延误孩子的筛查诊断。

此外，《条例》第十二条还要求承担筛查诊断职责的医疗机构简化就医流程，引导家长配合筛查诊断；对确诊孤独症的儿童，医疗机构需向其监护人说明康复救助政策，并根据监护人意愿及时转介至康复机构，实现“筛查—诊断—转介”无缝衔接，避免家长多跑冤枉路。同时，依据《条例》第十三条，市卫生健康部门、残疾人联合会会同相关部门建立孤独症儿童健康数字档案，实行一人一档，既方便后续康复教育跟踪，也会严格保护孤独症儿童及其家庭的信息和隐私安全。

记者在走访中发现，康复教育是孤独症家庭最关心的问题之一。

不少家长反映，优质的孤独症康复机构资源紧张，部分机构资质参差不齐，难以判断是否正规；康复费用高昂，即便有补贴，长期下来仍是不小的负担。“我们孩子症状相对没那么严重，但现在每个工作日下午都要去医院接受专业医生的干预治疗，每半小时一节课90元。另外，上机构的幼托班一个季度也要一万余元。我们家经济条件还可以，如果是一些重症且较为困难的家庭，经济压力是非常大的。”家有3周岁孤独症患儿的周女士坦言。

此外，融合教育落实难的问题也较为突出。“部分普通学校不愿接收孤独症儿童随班就读，即便接收，也缺乏专业的特殊教育师资和助教陪读人员，导致孤独症儿童难以适应普通校园环境；还有部分大龄孤独症儿童面临'上学无门、就业无路’的困境，家长对孩子的未来充满焦虑。”长期投身公益事业、接触大量孤独症儿童家庭的王女士说。

记者了解到，孤独症儿童的康复治疗是一个长期过程，不仅需要大量的资金投入，还需要家长投入大量的时间和精力，不少家庭因此陷入困境。“我们家总体还能负担，但有的孩子症状比较严重，需要家长全职带，只靠一个人工作，难以承担孩子的康复和生活费用，单亲家庭、困境家庭面临的压力就更大了。”双职工的孤独症患儿家长杜先生告诉记者。

同时，孤独症诊疗、康复、教育领域专业人才短缺，部分康复机构因缺乏专业人员，难以提供高质量的康复服务。”我身边就有一些志愿者考了心理咨询师、社工证，并借此进入康复机构教书，但实际上仅仅这样是不够专业的。”王女士告诉记者。

采访中，不少人表示不太了解孤独症儿童，还有少部分人存在歧视心理。“感觉他们随时可能作出极端的事情。”有采访者说。“因为缺少对孤独症的认知，导致孤独症儿童及其家庭难以融入社会。”泉州某孤独症康复机构职工陈先生表示。

有权进行劝阻并举报，相关部门需及时处理。

孤独症儿童属于特殊群体，其合法权益受法律严格保护。依据《条例》第三十三条第一款，明确严禁歧视、侮辱、虐待、遗弃孤独症儿童，严禁对孤独症儿童实施家庭暴力，这是不可触碰的法律红线。同时，《条例》第三十三条第二款赋予全社会监督权利，任何单位和个人发现侵害孤独症儿童合法权益的行为，都有权进行劝阻、制止，或者向有关部门投诉、举报。

为了确保投诉举报有回应、有处理，《条例》第三十三条第二款、第三十四条要求相关部门建立健全投诉、举报处理与反馈机制；新闻媒体发挥舆论监督作用，曝光侵害孤独症儿童权益的行为；残疾人联合会、共青团、妇联等群团组织依法维护孤独症儿童合法权益，为其提供必要的帮助和支持。对侵害孤独症儿童合法权益的单位或者个人，将依法追究其法律责任；相关部门工作人员在孤独症儿童关爱服务工作中，若存在滥用职权、玩忽职守、徇私舞弊等行为，也将依法给予处分，构成犯罪的，依法追究刑事责任。